龍關新村生日蛋糕 小腦萎縮症廚師 為兒女走出陰

(健康醫療網/實習記者陳俐臻報導)

小腦萎縮症屬於家庭遺傳的疾病,主要是因小腦功能不佳引起緩慢漸進性的共濟失調,初期患者會出現協調功能不良等現象,中期開始就會口齒不清、吞嚥困難等,目前想要有效預防繼續遺傳,最佳的方式就是透過產前篩檢,堵絕疾病發生。

▲活在當下鼓勵小腦萎縮症患者走出自己人生(圖/健康醫療網提供)

臨床上,1名罹患小腦萎縮症的46歲張哲森,14年前就確診罹病,因過去就了解家人有類似病症出現,直到身為廚師的他發現手漸漸無法準確握刀,就已心裡有數,發病後不願拖累妻子因此離婚,加上肢體退化面臨失業,僅能依賴身障補助度日,不但把自己封閉起來,還一度輕生。

經過急救過後,張哲森看到身邊仍有年僅6歲和8歲的兒女,才驚覺要勇敢面對生命,因緣際故加入小腦萎縮症病友協會,因此決定以親身經歷鼓勵且幫助更多人認識疾病,從101年開始就在各校擔任生命宣導導師,透過協會舉辦的宣導活動,以紀錄片方式和學生互動,讓觀眾了解患者的心路歷程,希望能鼓勵更多患者勇敢面對生命的挑戰。

小腦萎縮症是罕見疾病一種,遺傳機率高達50%以上,到了後期恐就需要人24小時的長期照護,對於患者和家人都是長期的艱苦歷程,也因此小腦萎縮症病友協會從91年開始舉辦將近一千多場的宣導活動,興昌巷生日蛋糕就是希望社會大眾能共襄盛舉了解疾病的認識,一起勇敢鼓勵患者們。

資料來源:healthnews.com.tw

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